da Redazione | Mag 7, 2023 | Medicina
Negli ultimi anni per i malati rari sono stati fatti passi in avanti, segno di una aumentata sensibilità, ma non è ancora abbastanza. La fusione tra i due intergruppi parlamentari sulle malattie rare, uno creato dal senatore Orfeo Mazzella e dall’onorevole Elisabetta...
da Redazione | Apr 4, 2023 | Medicina
La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo parlamentare malattie rare e oncologiche e delle Federazioni UNIAMO e FAVO e AIL, è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione...
da Marco Testoni | Mar 12, 2023 | Medicina
Il parere favorevole del Comitato nazionale malattie rare corona tre anni di un grande lavoro di squadra del tavolo precedente. È quanto si legge in una nota di UNIAMO – Federazione italiana malattie rare. A detta di tutti, la bozza presentata era un ottimo lavoro...
da Marco Testoni | Mar 12, 2023 | Medicina
“Le valutazioni di invalidità sono sicuramente uno strumento di semplificazione delle vite delle persone con malattie rare. È stato un percorso lungo tanti anni, ce ne sono voluti davvero troppi per arrivare a una legge quadro sul tema, che peraltro ancora oggi...
da Redazione | Feb 6, 2023 | Medicina
La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare -, ha fatto tappa a Pescara, con il coinvolgimento di tutta la rete abruzzese. Durante la conferenza stampa, che ha visto un ideale taglio del nastro ai bus che percorreranno...
