da Redazione | Dic 23, 2023 | Medicina
Due milioni di persone colpite in Italia. Fino a 4,5 anni in media per una diagnosi. Tra le 6.000 e le 8.000 diverse patologie, finora conosciute, e solo nel 20% dei casi l’origine è ambientale, infettiva o allergica. Ecco alcuni numeri che descrivono la realtà delle...
da Redazione | Dic 20, 2023 | Medicina
È stato presentato in Senato il documento dal titolo Termometro parlamentare degli ATMP, il report finale di un training istituzionale con focus sulle terapie avanzate, promosso da UNIAMO, Federazione italiana malattie rare Onlus, ospitato dall’Intergruppo...
da Redazione | Nov 24, 2023 | Medicina
“Il 48,61% delle donne caregiver non riesce ad organizzare visite e controlli preventivi”. È quanto emerge da una ricerca effettuata da UNIAMO, presentata a Roma, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, nell’ambito dell’evento Donne, salute e rarità,...
da Redazione | Nov 24, 2023 | Medicina
La Risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara adottata nel 2021 dopo aver espresso la “necessità di ridurre le disuguaglianze di genere” sottolinea che “le donne e le ragazze con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere...
da Redazione | Nov 1, 2023 | Medicina
Oggi il tempo medio per avere una diagnosi di malattia rara è di 4,1 anni, impiegati, tra l’altro, a passare da uno specialista all’altro e da un’analisi all’altra con l’incertezza che deriva dalla mancanza di conoscenza e senza poter quindi accedere a terapie...
