da Marco Testoni | Lug 7, 2021 | Medicina
“Abbiamo un Piano nazionale del 2016 che finalmente si sta rinnovando e auspico che entro poche settimane possa vedere la luce”. È quanto sottolineato dal sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, intervenendo alla presentazione del VII Rapporto MonitoRare,...
da Redazione | Giu 24, 2021 | Medicina
“I pazienti amano chi li ama e lo premiano” è il claim del 1° Rare diseases award, un riconoscimento che arriva direttamente dalle persone con malattia rara per premiare i progetti sviluppati per il miglioramento della loro qualità di vita. Nato dalla collaborazione...
da Marco Testoni | Mag 28, 2021 | Medicina
Il censimento condotto da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare- per fotografare l’andamento della campagna vaccinale in Italia ha evidenziato elementi di positività, anche se persistono ancora difficoltà per le vaccinazioni delle persone con malattia rara e le...
da Luca Borghi | Mag 19, 2021 | Medicina
La discussione del Ddl Testo Unico sulle malattie rare ha finalmente ricevuto parere favorevole dalla V commissione Bilancio, presieduta dall’onorevole Fabio Melilli, con l’intervento del sottosegretario per l’Economia e le Finanze, Claudio Durigon, ed è stata...
da Marco Testoni | Mag 15, 2021 | Medicina
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare insieme all’ONG Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International (RDI) e EURORDIS-Rare Diseases Europe partecipa a #Resolution4Rare, una campagna lanciata per chiedere ai governi di tutti i Paesi di votare...
