da Redazione | Ott 7, 2021 | Medicina
Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, il consensus paper presentato da UNIAMO in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la...
da Redazione | Set 27, 2021 | Medicina
Torna a ottobre il Rare disease hackathon la competizione – giunta alla quinta edizione – che premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, voluta e sostenuta da Takeda. L’iscrizione,...
da Marco Testoni | Ago 5, 2021 | Medicina
Garantire il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita. Questo l’obiettivo dell’azione promossa da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare e Eurordis – Rare Diseases Europe in accordo con il Gruppo di lavoro Eurordis multidisciplinare...
da Marco Testoni | Lug 22, 2021 | Medicina
L’epidemia da Covid-19 ha messo in evidenza le criticità del sistema di assistenza e cura dei pazienti affetti da malattie rare, ma ha anche permesso di sperimentare soluzioni innovative che devono essere conservate e valorizzate. È quanto emerso stamattina in un...
da Marco Testoni | Lug 9, 2021 | Medicina
“Quando si parla di malattie rare, erroneamente più di qualcuno pensa che si tratti di un fenomeno marginale. In realtà, quasi due milioni di persone nel nostro Paese sono affette da malattie rare, senza considerare tutte le famiglie di questi pazienti, che devono...
