da Redazione | Ago 12, 2022 | Medicina
Il Testo unico sulle malattie rare (legge 175/2021), la prima risoluzione Onu sulle malattie rare, lo stanziamento di fondi sulle malattie rare e i tumori rari previsto dal Pnrr sono fra gli obiettivi raggiunti nel 2021 per la comunità delle persone con malattia...
da Redazione | Ago 1, 2022 | Medicina
Nell’Unione europea, una malattia si definisce rara quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. IFO, Regina Elena e San Gallicano, sono centro di riferimento nazionale per 22 malattie rare, impegnato sul fronte clinico e della ricerca: gli istituti...
da Marco Testoni | Lug 12, 2022 | Medicina
Dalla lettura del rapporto MonitoRare 2022, che include molti approfondimenti e da quest’anno, oltre ad un capitolo dedicato alla galenica – protagonista anche nella L. 175/2021 – un esempio di esperienza regionale specifica per ogni sezione, emergono...
da Redazione | Lug 6, 2022 | Medicina
Il rapporto sulle malattie rare redatto da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, sulla ricerca, oltre che sull’organizzazione...
da Redazione | Giu 22, 2022 | Medicina
Dopo il grande successo della scorsa edizione torna il Rare Diseases Award, il premio nato da un’idea di Koncept e UNIAMO per valorizzare i progetti e le iniziative promossi per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e tumori rari. Lo scorso...
