da Marco Testoni | Mar 12, 2023 | Medicina
Il parere favorevole del Comitato nazionale malattie rare corona tre anni di un grande lavoro di squadra del tavolo precedente. È quanto si legge in una nota di UNIAMO – Federazione italiana malattie rare. A detta di tutti, la bozza presentata era un ottimo lavoro...
da Marco Testoni | Mar 12, 2023 | Medicina
“Le valutazioni di invalidità sono sicuramente uno strumento di semplificazione delle vite delle persone con malattie rare. È stato un percorso lungo tanti anni, ce ne sono voluti davvero troppi per arrivare a una legge quadro sul tema, che peraltro ancora oggi...
da Redazione | Feb 6, 2023 | Medicina
La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare -, ha fatto tappa a Pescara, con il coinvolgimento di tutta la rete abruzzese. Durante la conferenza stampa, che ha visto un ideale taglio del nastro ai bus che percorreranno...
da Redazione | Dic 20, 2022 | Medicina
La presidenza cecoslovacca dell’Unione europea ha presentato la call to action sulle malattie rare al Consiglio EPSCO (Employment, Social Policy, Health and Consumer Affairs Council), con l’endorsement di oltre 20 Stati membri. Un segnale forte di supporto trasversale...
da Luca Borghi | Dic 17, 2022 | Medicina
Una nuova malattia ultra-rara finora senza diagnosi, caratterizzata nei casi più gravi da microcefalia, atrofia cerebrale e anomalie scheletriche. È stata identificata dai ricercatori dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù nell’ambito di uno studio multicentrico che ha...
