da Marco Testoni | Mar 12, 2021 | Scienza
“L’anno appena passato è stato difficilissimo per tutti, ma lo è stato in particolare per tutti i pazienti con fragilità, sia di carattere sanitario che psicologico. In questo senso i pazienti affetti da malattie rare hanno sofferto ulteriormente, in quanto è indubbio...
da Luca Borghi | Mar 11, 2021 | Medicina
“Basta con la disparità di trattamento e alcune discriminazioni inaccettabili. E pur nella consapevolezza che in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia...
da Luca Borghi | Mar 9, 2021 | Medicina
“Facciamo sì che in ogni delibera, in ogni decreto, in ogni legge, così come si nominano i malati cronici, gli oncologici, si esprima chiaramente anche la specificità delle malattie rare. Il rinnovato assetto governativo ha l’occasione per dimostrare subito se...
da Luca Borghi | Mar 5, 2021 | Scienza
“In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di...
da Luca Borghi | Mar 4, 2021 | Scienza
“Le malattie rare sono una priorità che deve essere presente e affrontata in tutti i provvedimenti di salute pubblica, con una sua specifica rilevanza”. Non ha dubbi Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie...