da Marco Testoni | Nov 8, 2021 | Medicina
“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando...
da Redazione | Ott 7, 2021 | Medicina
Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, il consensus paper presentato da UNIAMO in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la...
da Luca Borghi | Ott 6, 2021 | Medicina
“Il percorso di legge sulle malattie rare comincia quasi 3 anni fa e adesso è in Senato. Le cose stanno procedendo velocemente ed entro il mese di ottobre potrebbe esserci l’approvazione definitiva. È una bellissima notizia”. Fabiola Bologna,...
da Redazione | Set 27, 2021 | Medicina
Torna a ottobre il Rare disease hackathon la competizione – giunta alla quinta edizione – che premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, voluta e sostenuta da Takeda. L’iscrizione,...
da Luca Borghi | Set 7, 2021 | Scienza
EnGenome è la start-up nata da un gruppo di ricercatori dell’Università di Pavia, provenienti da diverse parti d’Italia (Ettore Rizzo di Caltanissetta, Ivan Limongelli di Avellino, Susanna Zucca di Pavia) che hanno sviluppato eVai, una piattaforma “Software as a...