da Marco Testoni | Mar 2, 2022 | Medicina
Continua l’impegno di Fondazione Telethon al fianco dei pazienti e delle loro famiglie: attraverso il bando Seed Grant, lanciato da Fondazione Telethon per aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare a individuare, selezionare e investire al...
da Redazione | Feb 25, 2022 | Medicina
Dallo SNE al Testo unico fino alla Risoluzione Onu. Il punto su quanto ottenuto finora e sulla strada ancora da percorrere nell’ambito delle malattie rare lo ha fatto il convegno, moderato da Annalisa Scopinaro e Domenica Taruscio e co-organizzato...
da Luca Borghi | Feb 21, 2022 | Medicina
Passano da 15 a 20 le Reti ERN (European Reference Network, reti di riferimento europee) dedicate a differenti gruppi di malattie rare e complesse per le quali l’ospedale pediatrico Bambino Gesù è Centro di riferimento. Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa,...
da Redazione | Gen 24, 2022 | Medicina
“Affrontiamo il 2022 con il supporto ‘visivo’ di una nuova veste grafica e un sito internet, uniamo.org, completamente rinnovato. Si tratta di un nuovo punto di partenza per un percorso di innovazione e cambiamento che ci vedrà coinvolti a 360°”. È quanto ha...
da Redazione | Nov 23, 2021 | Medicina
Si è tenuto l’evento conclusivo dei tavoli di lavoro organizzato da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare – sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull’accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. “Dal confronto tra i...
