da Luca Borghi | Ott 15, 2022 | Medicina
Avere una malattia rara non rappresenta di per sé una controindicazione alla donazione di organi. Lo chiarisce uno studio italiano, pubblicato sulla rivista Clinical Transplantation, che ha analizzato circa 500 patologie neurologiche rare a rischio di morte,...
da Luca Borghi | Giu 11, 2022 | Medicina
Il punto sulle malattie rare: diagnosi, presa in carico, terapie e ricerca. E poi cuore, statura, ossa e cervello: quando è il corpo a indicare la possibile presenza di una malattia rara. E ancora i bisogni delle famiglie. Il nuovo numero di A scuola di salute, il...
da Marco Testoni | Apr 29, 2022 | Medicina
Sono i più rari tra i malati rari: privi anche solo del nome della loro malattia. I pazienti senza diagnosi sono oltre 100.000 in Italia. A loro è dedicata la giornata mondiale del 30 aprile. Grazie ai nuovi strumenti di analisi genetica e genomica, l’ospedale...
da Marco Testoni | Mar 3, 2022 | Medicina
Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Nel 2021 al Bambino Gesù sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare (diagnosticate o sospette). Più della metà dei...
da Luca Borghi | Feb 21, 2022 | Medicina
Passano da 15 a 20 le Reti ERN (European Reference Network, reti di riferimento europee) dedicate a differenti gruppi di malattie rare e complesse per le quali l’ospedale pediatrico Bambino Gesù è Centro di riferimento. Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa,...
