Per far fronte al nuovo impegno e all’incremento di pazienti con Mici previsto per i prossimi anni, sarà fondamentale sviluppare una rete nazionale tra i centri gastroenterologici di riferimento, coinvolgendo anche quelli minori, che producono comunque un’ampia mole di dati scientifici. “Le reti rappresentano il futuro del management di queste malattie, perché raccogliere dati con un unico software può aumentare il denominatore dei dati raccolti e dal punto di vista sia epidemiologico che dell’efficacia dei trattamenti possiamo ottenere dati scientifici più completi ed effettuare monitoraggi e comparazioni – sottolinea Ambrogio Orlando, Comitato educazionale IG-IBD e responsabile unità operativa degli ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo –. L’auspicio è di una condivisione unica dei dati epidemiologici su larga scala per uniformare l’appropriatezza prescrittiva tra i vari pazienti. Un modello di rete è quello basato sugli “Hub and Spoke”, con la concentrazione della casistica più complessa in un limitato numero di sedi Hub (centri di eccellenza) affiancati da centri periferici Spoke, dove vengono inviate le persone che hanno superato una certa soglia di complessità. In Sicilia abbiamo sviluppato un’esperienza quasi decennale: nata inizialmente come forma di monitoraggio sull’efficacia dei farmaci, è diventata una forma di attenzione rivolta a tutte le Mici. Da due anni abbiamo istituito una coorte dei casi incidenti che ci darà informazioni importanti sul decorso della malattia. Dovremo valorizzare tutte le realtà regionali del Paese e uniformare i dati”.
Gli studi Real life
“Elemento essenziale per un’analisi completa dei dati epidemiologici e dell’efficacia terapeutica sono diventati gli studi di Real Life, che si aggiungono ai trials clinici – sottolinea Sara Renna, consiglio direttivo IG-IBD -. Gli studi di Real Life ci permettono di estrapolare dati concreti dalla popolazione di pazienti con Mici che quotidianamente gestiamo nei nostri ambulatori, con caratteristiche cliniche e fragilità spesso differenti rispetto ai pazienti inclusi nei trial clinici, a cui oggi facciamo ancora per lo più riferimento per le nostre scelte terapeutiche. In Sicilia esiste una buona esperienza in questo ambito, frutto della collaborazione dei centri della Rete siciliana, che ci ha permesso di raccogliere dati su un’ampia casistica di pazienti trattati con diverse terapie ed effettuare sia una valutazione della efficacia e della sicurezza dei singoli trattamenti, sia un confronto tra i diversi farmaci. In futuro gli studi di Real Life ci forniranno dati più interessanti rispetto ai trial clinici e gli studi di confronto tra diversi farmaci, in particolare, ci permetteranno di capire quali sono le categorie di pazienti che rispondono meglio ad un farmaco piuttosto che ad un altro”.
Per il video servizio:https://youtu.be/LhTdescODIg