Negli ultimi tempi stiamo assistendo a una sempre maggior specificità delle terapie e a un procedere verso una medicina personalizzata. Allo stesso tempo, però, abbiamo un quadro nel quale le donne sono penalizzate per una serie di fattori: dalla sottovalutazione dei sintomi da parte delle donne pazienti non culturalmente impostate per prendersi cura di sé, alla mancanza di tempo delle donne caregiver per poter pensare alla prevenzione e ai controlli periodici fino alla sottorappresentazione delle donne nelle sperimentazioni cliniche e al tempo spesso non sufficiente che i medici possono dedicare loro. Tenendo conto di queste premesse e dei principi espressi dalla Risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara, in cui si legge che “le donne e le ragazze con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari”, UNIAMO ha lanciato a novembre 2023 il progetto Donne, salute e rarità.
Le tappe
Partiti con una conferenza stampa alla presenza, tra le altre, dell’onorevole Ilenia Malavasi, la Federazione ha realizzato altri tre incontri online con clinici esperti e testimonianze di donne che hanno raccontato la propria esperienza. Nel primo incontro si è cercato di far emergere la rilevanza della medicina narrativa nel vissuto delle donne e del ruolo della postura narrativa per arrivare a diagnosi precoci; nel secondo si sono accesi i riflettori su malattie rare che interessano principalmente le donne per far emergere il sommerso di non diagnosi e l’importanza della prevenzione e della cura di sé; nel terzo webinar si è invece approfondito il tema della gravidanza nelle malattie autoimmuni.
La donna, colonna portante della società
“La donna è la colonna portante della società, anche per la sua importanza cruciale nel tema sanità: è da lei che parte lo stimolo alla prevenzione, è lei che si occupa delle visite di controllo e in generale che, con il nascosto lavoro di caregiver, accompagna i membri della famiglia nel mondo della salute – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO -. È inoltre fondamentale individuare quelle patologie che colpiscono in misura percentualmente maggiore le donne per far emergere il sommerso di non diagnosi, dovuta a scarsa conoscenza e sottovalutazione dei sintomi, anche da parte delle stesse donne. C’è bisogno di un percorso diagnostico più veloce, aumentando anche la consapevolezza delle donne e sensibilizzandole su prevenzione e diagnosi precoce”.