E’ il titolo del Main Event della Giornata delle Malattie Rare che UNIAMO FIMR onlus organizza insieme al Ministero della Salute e al Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità. L’evento si terrà lunedì 22 febbraio alle 10 in modalità online. Per partecipare è necessario accreditarsi a questo link: https://zoom.us/webinar/register/WN_H9MW5ZulSVSB61Vql7VrMQ
I relatori
Dopo i saluti istituzionali del ministro della Salute, Roberto Speranza, si susseguiranno gli interventi di Silvio Brusaferro, Presidente Istituto Superiore di Sanità; Andrea Urbani, Direttore DG Programmazione sanitaria ministero della Salute. Moderano: Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, e Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.
Focus: Malattierare.gov.it
E poi gli interventi di Massimo Aquili, ministero della Salute – Portale malattierare.gov.it; Marta De Santis, Istituto Superiore di Sanità – Portale malattierare.gov.it; Mirella Taranto, Daniela De Vecchis, Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità – Newsletter “RaraMente”; Flaminia Serra, Ufficio Stampa Uniamo F.I.M.R. – Newsletter “RaraMente”.
Tavola rotonda: Uniamo le forze
Partecipano: Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità; Sandra Petraglia, AIFA – le terapie per le malattie rare; Paola Facchin, Tavolo interregionale malattie rare – le Regioni per le malattie rare; Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO; Raffaele Migliorini, INPS – i sostegni per le malattie rare.