10 anni della Fondazione LIRH (Lega italiana ricerca Huntington). “La nostra organizzazione esiste da 23 anni ma, come Fondazione e con il nome di LIRH, esiste da 10. La parola ‘Lega’ – ha sottolineato Barbara D’Alessio, presidente e co-fondatore della Fondazione LIRH – indica volontà di unire. Con questo nome, abbiamo voluto sottolineare una discontinuità rispetto ad un mondo associativo che vediamo disomogeneo e incapace di lavorare in rete”. “Sostenere la ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare – ha ricordato nel messaggio inviato in occasione della giornata Giuseppe Schiboni, assessore regionale a lavoro, scuola, formazione, ricerca e merito – è fondamentale per eseguire diagnosi corrette, capire le basi patogenetiche di queste malattie e sviluppare trattamenti e cure che in questo momento non sono disponibili. Così come investire in progetti di ricerca è indispensabile per dare speranza e qualità della vita non solo alle persone affette da questa tipologia di malattie ma anche alle loro famiglie che si sentono, e sono, abbandonate a se stesse”.
L’esperienza della Fondazione
“L’esperienza della Fondazione che rappresenta, la caparbietà, determinazione e passione che tutti coloro che ne fanno parte per portare avanti quella che non posso che definire una missione per il benessere delle comunità che rappresentiamo, sono un esempio per tutti noi ed un invito a fare di più e meglio in un’ottica di sistema indispensabili quando ci si pone obiettivi alti quali la cura e l’assistenza”, ha concluso. “Una ricerca efficace non può prescindere da una stretta collaborazione tra chi studia la malattia e chi la vive direttamente”, ha affermato Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH. L’attività di ricerca della Fondazione è condotta in ambito internazionale, come raccontato da Selene Capodarca, global project coordinator della Fondazione americana CHDI, che ha affermato: “LIRH è l’unica organizzazione al mondo – nel contesto Huntington – che unisce ricerca, assistenza e advocacy”.