In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8000 patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura. Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica. Nell’ambito del “viaggio” intrapreso tre anni fa, dopo la diagnosi precoce e la presa in carico, proprio quello della ricerca è il tema scelto da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare – per la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze. Per tutto il mese di febbraio moltissimi interlocutori realizzeranno una serie di iniziative – più di 60 gli eventi in calendario accomunati dal claim “Molto più di quanto immagini” – che condurranno al 28 del mese, la Giornata delle malattie rare. Al ministero della Salute si è svolto l’evento inaugurale a cui hanno partecipato i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca sulle malattie rare, che hanno aderito in varie modalità alla campagna: ministero della Salute, ministero dell’Università e della Ricerca, Istituto superiore di sanità, Agenzia italiana del farmaco, Consiglio nazionale delle ricerche, Fondazione Telethon.
Il ruolo della ricerca
“La ricerca – l’intervento della presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla
storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia; farli partecipare alla governance delle sperimentazioni; raccogliere con rigore gli outcome (PROs) dai pazienti e utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti. Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Durante la campagna #UNIAMOleforze approfondiremo questi concetti dando la
nostra prospettiva di comunità”.