Presso la Camera di Commercio di Pisa, si è svolto l’evento per la Giornata delle malattie rare organizzato da UNIAMO in collaborazione con l’Azienda ospedaliero universitaria Pisana e ERN ReCONNET – European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases. L’iniziativa rientra nella campagna #UNIAMOleforze: oltre 60 appuntamenti in calendario lungo tutto febbraio per accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di persone soltanto in Italia. Dopo la diagnosi precoce e la presa in carico, UNIAMO ha scelto la ricerca, nella sua più ampia accezione, come tema del 2025: “Solo per il 5% delle malattie rare – il commento in apertura di Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie sulle oltre 8.000 oggi conosciute. Per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita delle persone. Dobbiamo quindi pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle
riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. Anche la robotica – a cui è dedicato un approfondimento nel convegno di oggi – può diventare uno strumento fondamentale per garantire il diritto delle persone con malattia rara di costruire il proprio percorso di vita. Diventa allora necessario assicurare, affinché nessuno resti indietro, un equo accesso all’innovazione scientifica. La Federazione sposa anche in questo caso una politica dei piccoli passi, un tassello dietro l’altro. Se in questi ultimi
anni abbiamo ottenuto cambiamenti di sistema è perché abbiamo cercato di incoraggiare, sostenere e sviluppare progetti che un po’ alla volta sono riusciti a cambiare una specifica attitudine”.
Giornata malattie rare, a Pisa #UNIAMOleforze
