Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’Ue nella lotta alle malattie rare” organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare indietro nessuno”; adottato nell’ultima sessione plenaria di ottobre. Il parere contiene l’appello di Simona Bellagambi, vice presidente Eurordis e rappresentante per l’estero di UNIAMO a una maggiore solidarietà da parte dell’Ue e degli Stati membri nei confronti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie: “Dobbiamo ancora lavorare intensamente per garantire che i cittadini e le
cittadine dell’Ue che vivono con una patologia rara ricevano le soluzioni di cui hanno bisogno e vedano tutelati i loro diritti. Crediamo che un Piano d’azione europeo per le malattie rare sia lo strumento opportuno per raggiungere questo obiettivo; tutti gli attori in gioco devono collaborare in linea con il principio di solidarietà”. Proprio UNIAMO ha rappresentato la comunità rara del nostro Paese nella capitale ungherese. La presidente Annalisa Scopinaro è intervenuta nella sessione dedicata al ruolo della società civile e delle associazioni di pazienti nel migliorare la qualità di vita dei malati rari sottolineando la necessità di coinvolgere i rappresentanti dei pazienti in qualsiasi tavolo e gruppo di lavoro con gli altri stakeholder, l’urgenza di riconoscere e diffondere le migliori pratiche in tutta Europa e l’importanza di avere Piani nazionali e sovranazionali per le malattie rare e altre leggi correlate accompagnati da adeguati sistemi di monitoraggio. In merito a quest’ultimo punto Scopinaro ha portato l’esempio del Rapporto MonitoRare, l’unico caso in Europa di monitoraggio sulla condizione delle
persone con malattia rara condotto da un’organizzazione di pazienti: “Quest’anno abbiamo festeggiato i 10 anni del Rapporto, una tappa che sancisce l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia. Fin dalla prima edizione gli indicatori EUCERD hanno costituito uno schema di riferimento che, aggiornato su base annuale, ha permesso di verificare nel tempo lo sviluppo della rete nazionale delle malattie rare”.
Malattie rare, UNIAMO a Budapest per chiedere un Piano d’azione europeo
