A Roma si è svolto l’evento conclusivo di Riuniamoci, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO – Federazione italiana malattie rare – e l’Associazione Respiriamo Insieme, con l’obiettivo di dare supporto alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e ai loro caregiver. L’evento è stato occasione di presentare la Carta dei bisogni delle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti emerse durante il progetto con l’obiettivo di costruire consapevolezza e sensibilizzare, in primis, la politica. La Carta dei bisogni, scaricabile dal sito della Federazione, è suddivisa in 7 macro aree:
● Salute fisica e gestione delle terapie
● Supporto psicologico e sociale
● Nutrizione e stili di vita
● Ricerca e innovazione
● Accesso equo e omogeneità delle cure
● Sensibilizzazione e advocacy
● Formazione per professionisti sanitari, pazienti e caregiver
I bisogni
I bisogni intercettati vanno dai percorsi di psicoterapia per affrontare ansia, depressione e lo stress legato alla malattia cronica all’accesso uniforme ai trattamenti su tutto il territorio nazionale, passando da maggiori finanziamenti alla ricerca e dallo sviluppo di reti territoriali per garantire la continuità terapeutica fino alla promozione di campagne di sensibilizzazione.
“Siamo molto contenti – ha commentato la referente dei progetti istituzionali di Respiriamo Insieme, Deborah Diso – dell’andamento di questo progetto. Riuscire a far esprimere le persone il proprio vissuto, come successo nel laboratorio organizzato a Roma, è fondamentale per capire bisogni e aspettative e mirare sempre meglio le nostre azioni. Dare inoltre gli strumenti di informazione e formare sia i pazienti che i caregiver aiuta a migliorare la qualità della vita”. L’intervento della presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro: “Dall’ascolto dei pazienti e dei caregiver che hanno partecipato a questo percorso si è delineato in particolare un obiettivo concreto che ci impegneremo a portare avanti: uniformare le attrezzature per l’ossigenoterapia, garantendo finalmente il diritto alla mobilità e all’autonomia delle persone ossigeno-dipendenti, che oggi sono costrette a vivere nella prossimità della propria abitazione. Il nostro proposito è riprendere le iniziative parlamentari già in corso nella passata legislatura”.