La sfida di costruire un partenariato vincente tra associazioni di pazienti, comunità scientifiche e istituzioni per il bene di tutti: è questo il titolo del convegno nazionale organizzato da ESEO Italia che si terrà domani presso l’hotel Nazionale di Roma a pochi passi da Montecitorio. Il convegno, che giunge in concomitanza con la Giornata europea dell’esofagite eosinofila, rappresenta il momento principale di confronto fra le Istituzioni e tutto il mondo legato alle patologie gastrointestinali eosinofile che, secondo recenti studi americani, negli ultimi trent’anni ha visto aumentare dell’800% i casi in tutto il mondo. Obiettivo di questa iniziativa, che ESEO Italia promuove nell’ambito della campagna del mese di maggio finalizzata alla sensibilizzazione e all’educazione sanitaria in tutto il Paese, è quello di creare un ponte fra rappresentanti istituzionali, associazioni familiari e comunità scientifica per favorire azioni a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
I lavori
Ad introdurre i lavori, Roberta Giodice (presidente di ESEO Italia APS) e Michela Vuga (giornalista scientifica). A seguire i saluti istituzionali del professor Alfredo Lucendo (presidente EUREOS). Poi gli interventi di Elisabetta Gardini (Intergruppo parlamentare delle malattie rare); Beatrice Lorenzin (già ministro della Salute); Orfeo Mazzella (Intergruppo parlamentare delle malattie rare); Elena Murelli (presidente Intergruppo parlamentare sulla malattia celiaca, allergie e Amfs); Ignazio Zullo (Intergruppo parlamentare malattie autoimmuni). Nel secondo panel interverranno Annalisa Scopinaro (presidente Federazione UNIAMO), Paola Torreri (Istituto superiore di sanità), Claudio Romano (presidente Sigenp), Marco Spizzichino (direttore relazioni istituzionali, produzione editoriale ed eventi ministero della salute), Teresa Petrangolini (direttore patient advocacy Lab di Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore), Silvia Guida (consigliera ESEO Italia). L’ultima sessione, dedicata alle premiazioni, vedrà gli interventi di Fabiola Bologna (relatrice del Testo Unico malattie rare); Domenica Taruscio (già direttore Centro nazionale malattie rare Iss) e Paola Binetti (già presidente Intergruppo parlamentare malattie rare).