“Penso che la campagna di sensibilizzazione che anche quest’anno ha dato modo a UNIAMO di promuovere il tema delle malattie rare, per tutto il mese di febbraio, sia fondamentale. Sempre di più dobbiamo avere quell’attenzione sulla persona, sulle sue necessità e sui suoi bisogni, anche di cura dal punto di vista umano. Quindi, attenzione ai momenti di ospedalizzazione, all’erogazione di servizi, ma anche agli ausili e presidi sanitari; alle prestazioni sociosanitarie, e infine il tema del raccordo territoriale. Io credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzionato, che coinvolga il ministero della Salute, chi si occupa insieme a noi di prendersi carico e cura della persona, quindi dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale, per fare un gran lavoro di squadra”. Lo ha detto il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, nel videomessaggio di saluto inviato stamane a UNIAMO in occasione dell’evento organizzato a Roma per la Giornata delle malattie rare.
Campagna di sensibilizzazione
Il messaggio principale che UNIAMO ha voluto far passare con la campagna di sensibilizzazione è che la persona non è la sua malattia. Il video spot realizzato quest’anno con il contributo di un testimonial d’eccezione, il maestro Beppe Vessicchio, ha insistito proprio su questo punto: “In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni, e nella maggioranza dei casi la malattia causa disabilità. Ma la persona – così il maestro nello spot – non è la sua malattia”. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca di felicità. “Ognuno deve avere il diritto di esprimere le proprie potenzialità”. La campagna #UNIAMOleforze è stata lanciata il 1° febbraio al ministero della Salute. Il convegno, aperto dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, è stato l’occasione per una prima verifica sull’attuazione del Piano nazionale malattie rare e per un approfondimento sulle malattie rare in età pediatrica partendo da questo dato: delle 2 milioni di persone con malattia rara 1 su 5 è un bambino, e proprio il sottosegretario Gemmato oggi era presente alla giornata conclusiva della campagna organizzata da UNIAMO: “Il Piano nazionale delle malattie rare è stato licenziato da questo governo in maniera molto rapida ma soprattutto è stato dotato anche economicamente di 50 milioni di euro divisi in due anni”.