“Le valutazioni di invalidità sono sicuramente uno strumento di semplificazione delle vite delle persone con malattie rare. È stato un percorso lungo tanti anni, ce ne sono voluti davvero troppi per arrivare a una legge quadro sul tema, che peraltro ancora oggi manca dei decreti attuativi. Ma dobbiamo un grande ringraziamento alle associazioni che operano nel settore, tra le quali UNIAMO, perché rappresentano un punto di riferimento indispensabile per le persone affette da queste patologie”. Lo ha dichiarato Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 stelle in Commissione affari sociali, in una conferenza stampa al Senato. “UNIAMO – aggiunge la presidente dell’associazione Annalisa Scopinaro – lavora da anni sui temi sociali legati alle malattie rare, con progetti specifici e indagini mirate. La necessità di un linguaggio comune fra medici legali Inps e medici di competenza era emersa già nel 2010 nel progetto Europlan. Oggi, finalmente, possiamo dare uno strumento di lavoro concreto a chi opera sul campo: ci auguriamo che possa essere adottato al più presto”. “Come senatore – prosegue Mazzella – voglio accendere un faro sul mondo delle malattie rare, grazie anche alla formazione di un intergruppo parlamentare dedicato al tema. E se serviranno percorsi legislativi per l’adozione di questi strumenti, io sono pronto a fare la mia parte e credo che tutta la politica debba fare altrettanto”, conclude Mazzella.
Malattie rare, M5S: “Grazie ad associazioni ma la politica faccia la sua parte”
